Gezien het feit dat er nog altijd 5-10 mensen per dag zijn die het weblog bekijken is het misschien toch goed te melden dat het, inmiddels 2 jaar na de laatste chemo, nog steeds goed gaat.

Begin september heb ik weer een controle gehad, en de resultaten waren weer goed. Door de steeds terugkerende goede controles krijg ik steeds meer vertrouwen in de toekomst, en krijg ook steeds meer het gevoel dat ik wellicht er rekening mee moet houden dat het opschuiven van de pensioenleeftijd ook voor mij relevant is. 

Het lichaam heeft meer moeite gehad met het verwerken van een chemo dan ik me vooraf voorstelde. Na een jaar had ik het gevoel dat het wel volledig verwerkt was en dat het verschil met voor mijn ziekte vooral kwam door ouderdom. Echter, ik moet vaststellen dat over het afgelopen jaar mijn energie, conditie en concentratievermogen nog steeds is toegenomen. Ik geloof wel dat het nu volledig herstelt is, ik voel me namelijk erg goed op dit moment!

Ik vermoed wel dat dit het laatste bericht op dit blog is, voor mijzelf is de periode afgesloten en bij vlagen vergeet ik het (gelukkig) ook volledig. Er vragen mensen die ik langere tijd niet gezien heb “hoe is het nu met je?”, waarop ik achteloos antwoord “wel goed”, me niet realiserend dat ze willen weten hoe het met mijn ziekteverloop is.

Het is wel een leerzame periode geweest, waarbij ik het geluk heb gehad aan de goede kant van de lijn te zijn gebleven. Ik heb enorm veel steun, aanspraak en sfeer om me heen gehad, en daardoor ook op slechte momenten ontzettend veel zin in het leven gehouden. En nog iedere dag trouwens…

Deze week heb ik weer een tussencontrole gehad. De resultaten (op basis van bloed en thorax foto) waren weer goed, nergens afwijkingen en het bloed begint weer normale waarden te vertonen.

We hebben gelijk de arts maar gevraagd wat er nu eigenlijk nog stuk is aan mijn lichaam, want ondanks dat alles weer normale waarden geeft functioneert het nog niet goed. Op de vlakken concentratie, conditie en weerstand zijn er duidelijk nog afwijkingen. In mijn optiek is daar dus nog iets kapot, en als werktuigbouwer wil je dan toch weten dat is.

Het blijkt dat men nog steeds niet precies weet wat er "stuk" is. Vaak wordt er gezegd dat het met de "emotionele achtbaan" te maken heeft waar je na de diagnose "kanker" doorheen gaat. Recent onderzoek heeft echter uitgewezen dat de zwaarte van de chemokuur de ernst en de duur van deze typische after-chemo klachten bepalen. Er is dus meer aan de hand dan alleen een emotioneel probleem. Maar wat er nu precies stuk is…

Toch gaat het nog wel steeds beter. Als ik dagen terug kijk lijkt het niet meer zo op te schieten, kijk ik echter een maand terug dan zijn de stappen best groot.

Wat betreft de conditie, het rare is dat ik op sportief niveau voor m’n gevoel alweer best wat kan, zolang het niet te lang duurt. En de piekvermogens (1-2 minuten) zijn zelfs best wel goed. De schaatstraining heb ik sinds drie weken weer opgepakt, en met wat meer rustmomenten dan de anderen kom ik een uur redelijk door. Iets langer dan anderhalf uur volhouden kost echter veel meer moeite, en anderhalf uur iets doen wat concentratie kost is killing.

Qua reintegratie laat ik me momenteel een beetje door m’n energie sturen, dat betekent dat er weken zijn dat ik alweer 4 bijna hele dagen maak, maar af- en toe ook 3 wat kortere dagen. Wanneer ik teveel doe merk ik dat ook direct, aan het eind van de dag valt er wat gezichtsveld weg en mijn rug speelt dan onmiddelijk op. Volgens de arts moet ik dat niet te vaak hebben (maar je moet ook af- en toe je grenzen zoeken dacht ik zo).

Inmiddels zijn we ook de eerstvolgende belangrijke afspraak aan het plannen, begin april de eerstvolgende PET scan. Dat wordt wel echt spannend!

Ondertussen zijn we goed op weg geld in te zamelen voor het KWF, zie www.fietsenduithetdal.nl

Vandaag een "tussencontrole" gehad, wat betekent dat er alleen naar bloedwaardes is gekeken, en geen PET-scan is gedaan. Aangezien ik geen echte "markers" in het bloed heb is dit dus niet heel veelzeggend, tenzij het goed mis is.

De bloedwaardes waren allemaal goed, weer op het normale niveau. Volgende afspraak heb ik weer vier februari, dan alleen een thorax foto (longen/hart gebied) en weer bloedprikken. Zes tot acht weken daarna waarschijnlijk weer een PET scan. Die is wel weer erg spannend.

Ondertussen gaat het herstel voort. Ik werk weer ongeveer 50%. Ik merk wel dat als ik teveel doe, dat het dan mis gaat. Ik ben vorige week redelijk actief geweest (2 dagen achter elkaar gewerkt, daarna nog een dag op een koude kerstmarkt gestaan voor het KWF). De laatste dag merkte ik dat het teveel werd, maar ik dacht dat ik na een weekend een beetje bijslapen wel weer hersteld zou zijn. Dat kost echter 4-5 dagen (ik begin nu weer redelijk bij te trekken). Leerzaam dus, ik mag best veel doen, maar op tijd het gas eraf, want als ik over de grens ga duurt herstel erg lang!

En dat terwijl ik langzamerhand met sporten relatief weinig meer merk (hoewel ik alles natuurlijk bewust met de handrem erop doe). Ik kan weer redelijk schaatsen, fietsen en ook in de sportschool beginnen de handicaps af te nemen. Schijnbaar is dat toch een andere vorm van "conditie".

Ondertussen zijn we druk bezig geld in te zamelen voor het KWF via Alpe d’HuZes. Kijk op onze website www.fietsenduithetdal.nl om de vorderingen te volgen.

Verder wil ik alle webloglezers een goede kerst wensen, en een gezond 2009!

O ja, we krijgen af-en-toe een vraag hoe het met de boot staat. Reintegratie kost wat veel tijd, dus hoewel-ie bijna af is mikken we toch op het voorjaar. Zie foto

Alweer een maand verder. Ik heb de afgelopen maand behoorlijk progressie geboekt. Dat gaat wel met ups en downs, af en toe gaat het een paar weken hard en kan ik steeds meer, dan lijkt het weer enige weken stil te staan. Toch zijn er al een aantal dingen die zeker beter gaan:

• Gevoel in vingers en tenen komt geleidelijk helemaal terug
• Ik kan weer op een redelijk normale snelheid ruim een uur fietsen.
• Ik heb overdag geen bedrust meer nodig
• Mijn aders in mijn armen hebben weer een normale lengte (dat is wel handig als je je arm probeert te strekken)
• Ik kan een boodschappentas tillen
• Ik werk weer 2×4 uur in de week, en nog enkele uren vanuit huis.

Al een hele lijst dus wat beter gaat. Waar nog progressie geboekt moet worden is vooral geconcentreerd werken. Dit leidt tot barstende hoofdpijn.

Wat enigszins frustrerend is is dat herstellen vooral wachten is. Toen ik nog de kuren had dacht ik dat ik lekker ging sporten en werken om te herstellen. Het blijkt vooral wachten te zijn. Herstellen wordt dat ook wel genoemd. Ik kan ongeveer 4-6 uur echt actief zijn en dan moet ik wer ongeveer 1,5 dag wachten/herstellen. Dit gaat gelukkig iedere week een stukje beter. In december ga ik weer proberen te schaatsen, daar heb ik al erg veel zin in.

Over 4 weken heb ik de volgende controle. Vooralsnog zie ik dat met vertrouwen tegemoet, ik voel me goed.

Volgende bericht komt dus vlak voor kerst, de uitslag van de controle.

med venlig hilsen,

Ard

We zijn er even stil van, zoveel reacties…. Niet alleen hier op het weblog, maar weer veel kaartjes, bloemen, felicitaties en nog meer. BEDANKT VOOR HET MEELEVEN.

Het gaat goed met ons. Ard werkt weer wat. Nu een ochtend in de week, straks twee ochtenden. Na de eerste keer was hij erg moe maar nu lijkt het al weer wat te wennen. Ook sport Ard wat. Af en toe fietsen, soms zwemmen en hij heeft kennis gemaakt op een sportschool. Daar begint hij over een week. Wel is Ard nog snel moe en rust regelmatig nog even overdag of slaapt heel lang uit. Over de grote lijn is hij te vreden hoe het gaat. Afgelopen woensdag hebben we even op het ijs gestaan, maar dat viel nog erg tegen. De coordinatie was niet best, en naderhand had hij last van zijn heup. Het was overigens wel erg leuk op de Vechtse Banen. Het seizoen werd geopend door 4 bekende schaatsers en Renske was uitgeloot om met een vanhen een ere rondje te schaatsen. Ze heeft een stukje met Carl Verheijen gelopen en met Jacques de Koning geschaatst.

Verder zijn we heel druk met het voorbereiden van de beklimming van de Alpe d’Huez volgend jaar juni. We gaan met een team meedoen aan de sponsortocht georganiseerd door stichting Alpe d’Huzes. Deze stichting geeft al het geld aan een onderzoeksprogramma van het KWF. Ard heeft daar een website voor gemaakt. Als je wilt weten wat we organiseren om minimaal 20.000 euro bij elkaar te verdienen, volg dan het weblog.

Ard heeft vlak voor kerst weer een afspraak in het Hofpoort Ziekenhuis, de controle na 3 maanden. Ik denk dat we daarna weer even melden hoe het gaat. Waarschijnlijk heeft hij 3 maanden later weer een PET-scan, als die goed is, is dat een mooi moment om dit web-log af te sluiten. Dus tot eind december, groet Linda

Een week eerder dan verwacht heb ik de uitslag van de PET-scan. Conclusie was: totale remissie, hetgeen betekent dat dus geen tumorcellen meer te vinden zijn! Oftwel ik ben kankervrij!

Dinsdag werd ik gebeld dat er er voor woensdagochtend een plekje vrij was voor een PET-scan omdat er iemand uitgevallen was. Gisteren dus geweest. Normaal duurt de uitslag 5 werkdagen, maar Linda heeft op deze afdeling gewerkt en via haar connecties geregeld dat de uitslag gistermiddag naar Woerden is gestuurd, en we konden dus vanmiddag de uitslag krijgen. En die was dus goed.

Ik had er zelf niet helemaal op gerekend, laatste tijd ging het toch niet zo lekker, en het had me niet verbaasd als er nog een bestraling/chemo achteraan was gekomen. Maar niet dus. Volgende afspraak is over 3 maanden.

Revalideren valt overigens nog wel wat tegen. Ik heb snel de neiging teveel te doen, waar ik dus de volgende dag de rekening voor krijg. Ik moet eigenlijk zoveel doen dat ik zelf het gevoel heb dat ik niks gedaan heb, maar dat motiveert dan weer niet zo.

Maar nu eerst maar eens genieten van de goede uitslag!

Hier weer eens een berichtje uit Kamerik. Ard merkt goed dat hij geen neulasta heeft gekregen. Zijn weerstand is laag: voorhoofdsholteontsteking! Het begon een paar dagen na het vorige bericht met koorts en zweten en heel veel slapen. Op zijn verjaardag (12/9) is Ard toch maar even naar de huisarts gegaan en heeft (na overleg met de specialist) antibiotica gekregen. Na toch nog even twijfelen omdat de hoofdpijn ook af en toe wegtrok, heeft hij afgelopen woensdag pas de eerste dosis ingenomen. Ard heeft ervaring met antibiotica bij voorhoofdsholteontstekingen en voorheen hielp dat altijd binnen een dag, maar nu blijft hij toch een beetje tobben.

Afgelopen donderdag is Ard voor controle bij de oncologe geweest. Vooraf bloedgeprikt. Zijn bloedwaarden zien er goed uit. Hb blijft constant en de lever heeft de kuren ook goed doorstaan (die is wel wat gewend…). Alleen zijn witte bloedcellen zitten laag, dat is dus de maat voor de weerstand en dat had Ard zelf al gemerkt.

De controles voor het vervolg zullen enkel uit PET-scans en bloedonderzoek betaan, omdat gewone rontgenfoto’s (longen, buik) waarschijnlijk geen afwijkingen zullen laten zien, omdat daar nooit iets gezeten heeft. Ook lichamelijk onderzoek naar klieren heeft geen zin bij een botlymfoom. Bloedonderzoek zit er proforma wel bij denk ik, maar daar is zelfs in een later stadium niet iets heel bijzonders te zien geweest. Ook CT-scans, MRI’s en botscans kunnen niet gebruikt worden omdat die vanaf nu altijd afwijkend zullen zijn bij Ard. Zijn botten zijn aangetast en worden weer hersteld. Dat blijf je altijd zien op foto’s. Het is lastig het verschil te zien tussen oude en nieuwe afwijkingen. Het enige wat heel goed nieuwe activiteit kan laten zien is de PET-scan. Daar laten ze namelijk de suikeropname van cellen zien. Tumorcellen zijn heel hongerig en nemen veel meer suiker op dan rustig bouwende botcellen.

De eerste PET-scan is maandag over een week (tenzij Ard nog heel veel last heeft van zijn bijholteontstekingen, dan weet ik niet of de scan door kan gaan. Ontstekingscellen vangen ook veel suiker weg, wat blijft er dan nog over voor het beeld???). Donderdag 2 oktober krijgen we daar de uitslag van. Ard heeft door zijn ziekten en bijwerkingen niet zo veel puf om te schrijven, maar hij heeft ook niet meer zoveel zin er in. Hij wil niet meer stilstaan bij de ziekte, hij wil vxe9rder. Ik zal hem proberen te motiveren tegen die tijd een stukje te schrijven, en anders laat ik wel weten hoe het gaat.

In ieder geval heeft hij wel weer veel zin in het schaatsseizoen wat volgende week al begint. Hij gaat op zaterdags de jeugd begeleiden en zelf probeert hij op woensdag te schaatsen. Ook heeft ie al afspraken met een vriend gemaakt om naar de sportschool te gaan. Door de voorhoofdsholteontsteking duurt het allemaal wel wat langer dan hij zou willen voor hij kan beginnen. Ook hangt zijn racefiets al weer twee weken in de schuur stof te vangen, daar wil hij ook weer erg graag een rondje op rijden. We denken er over ons in te schrijven voor de Alpe d’Huzes, een sponsorfietstocht de Alpe d’Huez op (liefst een aantal keer) voor het KWF (kankerbestrijding).

Maar first things first: de PET-scan en de uitslag op 2 oktober. Tot dan, Linda

Nu de chemokuren zijn afgerond, is er ook weer even tijd voor een blik achterom. In de vakantie, die eigenlijk door de twee-wekelijkse kuur in het water dreigde te vallen, zijn wij en vooral de kinderen, niet vergeten door heel veel lieve mensen. De meiden zijn, zoals jullie hebben kunnen lezen, naar Ponypark Slagharen geweest met tante Marleen en Gerrit. Ze hebben daarna een paar nachtjes gelogeerd bij Ard zijn ouders. Daarna bij Linda haar ouders op de camping, met allerlei leuke dag-uitjes. Daarna konden we zelf even met zijn vijven naar Geert en Manuela, die een plekje voor ons in het x91x92kasteelx92x92 hadden geregeld. Daarna hebben Paula en Eric-Jan het aangedurfd om met onze drie dochters te kamperen in Ermelo, zelfs het slechte weer kon de pret voor de meiden xe9n Paula en Erik niet drukken: petje af! En als laatst heeft onze vaste oppas Renske, met haar ouders, geregeld dat we in hun stacaravan op Terschelling konden als we wilden, geheel vrijblijvend. En gelukkig ging het aan het eind van kuur zeven weer zo goed met Ard dat we er een paar dagen heerlijk met zijn vijven van hebben kunnen genieten.

Naast al deze vakanties voor ons en de meiden hebben we ook heel veel andere steun gekregen, in allerlei vormen: mooie brieven, kaarten, telefoontjes, reacties op het weblog, kadootjes, een praatje of een borrel! Alle kaarsjes die voor Ard of ons zijn opgestoken, de geluksmascottes. Het heeft ons allemaal steun gegeven die we stiekem toch wel een beetje nodig hadden. Dus nogmaals:

-

ZONDER JULLIE HADDEN WE HET NIET GERED

BEDANKT,!!!!!!!!!!!

-

De laatste kuur zit erin, en ik moet nog een beetje wennen aan het idee. De eerste dagen voelde ik me erg goed, en nu komt de gebruikelijke dip weer. Deze keer zal de dip iets langer zijn, aangezien ik dit keer geen Neulasta krijg om binnen twee weken weer klaar te zijn voor de volgende kuur. Het lichaam moet het nu zelf doen, het zal dus wat langer duren (schatting 3 weken voor de witte bloedlichamen weer op orde zijn).

En hoe gaat het nu verder? Belangrijke piket paaltjes zijn eerst 18 September bloedprikken en bezoek aan de arts om te kijken of ik hersteld ben van de chemo’s. Daarna op 29 September de PET-scan, waar gezien kan worden of ik nu kanker vrij ben. Dat is op een maandag, dus in de loop van die week hoop ik dan de uitslag te krijgen. Tot die tijd is het dan erg spannend. Ondertussen is het deze weken "doorkomen", en alvast proberen te bouwen.

Meest positieve bericht van deze week is dat ik weer op m’n racefiets heb gezeten (voor het eerst sinds maart), en 30 km gefietst (gemiddelde 20,3, dus ik haalde net oude dames met volle fietstassen in). Dat begint toch weer op opbouwen te lijken.